Samen Lezen met kankerpatiënten

20 studenten geneeskunde en gezondheidswetenschappen van de UGent volgden in hun lesvrije week de opleiding tot leesbegeleider. Ze zullen vanaf maart tien keer samenlezen met hun vaste leespartner, een kankerpatiënt.

“Deze samenwerking met de universiteit van Gent is gegroeid vanuit de taalgevoeligheid van een aantal professoren”, zegt psychiater Jan Raes van Het Lezerscollectief. “Zij zien de waarde van een goed verhaal en begrijpen de kracht van dat samen te lezen. In een ziekenhuisopname zitten veel lege momenten. Alles wat die leegte zinvol opvult, is interessant. De patiënten hebben ook lastige en pijnlijke dingen te verdragen. Samen Lezen is hier dus ook een vorm van psycho-medische zorg.”

Meer dan 60 kandidaten

In november kregen de studenten geneeskunde en gezondheidswetenschappen (logopedie, farmacie, kinesitherapie) een lezing van Jane Davis van The Reader aangeboden. The Reader is de Britse inspiratiebron van Het Lezerscollectief. De aula zat afgeladen vol met 415 geïnteresseerden. 62 van hen schreven nadien een motivatiebrief en stelden zich zo kandidaat om de opleiding te volgen. Daaruit werden 20 geëngageerde geluksvogels geselecteerd.

“Hier worden we betere hulpverleners van.’

Dr. Raes: “De situatie en de setting van het Samen Lezen zijn hier uniek. Omdat het gaat over mensen die mentaal en fysiek zwaar beproefd worden door hun ziekte. En omdat de leesbegeleiders zorgverleners-in-spe zijn. Ze zullen 8 à 10 keer in een 1 op 1 situatie lezen met hun leespartner. In die sessies van een half uur bouwen ze een relatie op met de patiënt zonder dat het over het medische gaat, zonder slechtnieuwsgesprekken of onderzoeken. Daardoor geven ze de boodschap: je bent meer dan je ziekte alleen.”

Onderzoek naar de effecten

De universiteit doet ook onderzoek naar de effecten van het Samen Lezen. Op de student en op de patiënt. “Dat maakt het echt interessant. Ik vermoed dat de uitkomst zeer fijn zal zijn”, stelt dr. Raes. De kwaliteiten van de studenten spelen daarin mee en ik voel het enthousiasme bij professoren, verplegende teams, hoofdverplegers…” 

De stille hoop is dat de 20 leesbegeleiders hierdoor betere, menselijkere hulpverleners worden in een ‘geneeskunde’ wereld die stilaan overgenomen wordt door artificiële intelligentie. De UGent erkent het toenemende belang van soft skills en gaat ermee aan de slag. Daarin zijn ze echt een voortrekker.” Professor Tessa Kerre sluit hierop aan: “De toekomst van de geneeskunde zal er helemaal anders uitzien, veel technische actes en een groot deel van de medische kennis zal hoogstwaarschijnlijk worden overgenomen door machines, robots, computers. Maar een arts die aan het bed van zijn/haar patiënt zit, die zal nooit door een robot kunnen worden vervangen.”

Jana Barbieur (22) – eerste master Geneeskunde
“Het leek me interessant om uit de rol van wetenschappelijke hulpverlener te stappen en op een meer menselijke manier met elkaar om te gaan. Nu wordt een patiënt soms geminimaliseerd tot zijn aandoening. Tijdens het Samen Lezen kan je over normale zaken spreken.Als twee gewone mensen. Dat ‘even vergeten’ kan de patiënt veel vooruithelpen. Dat de effecten van Samen Lezen ook al bewezen zijn, trekt me als wetenschapper extra over de streep om dit te doen.”

Elke Platteau (21) – tweede bachelor Geneeskunde
“Door te lezen heb ik mezelf leren begrijpen en relativeren. Daar komt mijn motivatie om dit te doen voor een stuk vandaan. Ik heb al een bachelor kine. Tijdens de stages in ziekenhuizen zag ik hoe het menselijke aspect soms verdwijnt eens de ziekte op de voorgrond treedt. Het lijkt me mooi om dan als mens stil te staan bij de persoon achter de ziekte en hem of haar te laten ontsnappen via een verhaal. Bovendien focust het ingangsexamen van geneeskunde erg op de wetenschap.Je hebt geen voeling met mensen nodig om erdoor te geraken. Dat maakt me bang. Als er dan zo’n project aangeboden wordt, dan duidt dat er toch op dat de opleiding stilaan verandert. We moeten meer kunnen dan ziektebeelden herkennen en een therapie voorstellen. Communicatie wordt een belangrijk vak. Gelukkig.”

Samuel Van Cleemput (19) – derde bachelor Geneeskunde
“Ik heb een grote interesse voor de psychiatrie. In de literatuur worden grote en kleine levensvragen vaak mooi geformuleerd. Misschien vinden patiënten er een antwoord in. Soms kan lezen over pijn de ervaring van pijn veranderen. Zulke dingen boeien me en daarom heeft dit Samen Lezen zijn plaats in het geneeskundig landschap. Ik ben er bovendien van overtuigd dat de arts van de toekomst meer op het menselijke vlak het verschil zal maken, minder op het technische.”  

Brecht Valcke (21) – eerste master Geneeskunde
“Mijn nonkel kreeg vorig jaar de diagnose van ALS. Nauwelijks een half jaar later is hij overleden. We merkten dat kleine rituelen dan heel belangrijk worden. Samen Lezen kan ook zo’n ritueel worden. We zullen volledig van onze rol als geneeskundestudent moeten loskomen en niet in de hulpverlenersval mogen trappen. Dat lijkt me de grootste uitdaging. Daarom zullen we de persoon met wie we lezen ook niet patiëntnoemen, maar leespartner.”

Janah Depauw (22) – tweede bachelor revalidatiewetenschappen
“Door mijn vorige opleiding tot bachelor in de taal-en letterkunde ben ik deels op de hoogte van wat literatuur bij een mens teweeg kan brengen. Ik vind het prachtig om mensen die het niet gemakkelijk hebben bij te staan. Zelf heb ik als vakantiejob in een bejaardentehuis ook af en toe bij een dame teksten voorgelezen en de dankbaarheid die ik daarbij voelde, is alleszeggend. “

Tekst: Veerle Vanbuel

Samen Lezen doe je niet alleen

Mensen samen brengen rond grote literatuur doet iets met hen. Het lezen van goede verhalen maakt hen niet alleen sterker, maar leert hen ook hoe ze anders naar de dingen kunnen kijken. Bljzonder jammer dus dat niet iedereen er toegang toe heeft! Of toch?

Het verhaal van Dr. Jane Davis

Op een dag, ergens in 2001, is Jane Davis op weg naar haar werk aan de universiteit in Liverpool. In een wat achtergestelde buurt staat ze aan te schuiven voor het rode licht. Ze ziet een tafereeltje van een peuter met mama en oma. Het roept een versregel van de bekende dichter Wordsworth bij haar op. En plots realiseert ze zich dat noch dit kind, noch mama of oma, waarschijnlijk nooit de kans zullen krijgen om een poëzievers tot leven te zien komen. Het stemt haar treurig. Jane Davis groeide zelf op ineen gebroken gezin waar ruzie en alcohol de scepter zwaaiden. AIs kind probeerde Jane hieraan te ontsnappen door zich in de plaatselijke bibliotheek te verschansen. Boeken werden haar vrienden. Zij openden voor haar een andere wereld en de verhalen hielpen haar te begrijpen wat er met haar gebeurde. Zo belandde ze toch nog aan de universiteit om er Engelse literatuur te studeren.

Het tafereeltje bij het stoplicht in Liverpool triggert haar om iets heel concreets te ondernemen om grote literatuur ook tot bij ‘kleine’ mensen te brengen. Zij beseft dat de kracht van literatuur, precies zoals ze dit zelf heeft ervaren, ook voor anderen heel wat kan betekenen. Goede verhalen kunnen helpen om het leven te begrijpen, sterker te worden, beslissingen te nemen, verbinding te maken met anderen en hun omgeving.

Samen lezen

“Jane Davis ontwikkelde een methode waarin hetsamen lezen centraal staat”, vertelt Dirk Terryn. Hij is oprichter-bestuurder van het Lezerscollectief in Vlaanderen. 

“Het Lezerscollectief in Vlaanderen is geïnspireerd door The Reader Organisation van Jane Davis. In Engeland begeleidt The Reader Organisation inmiddels meer dan vierhonderd leesgroepen. Deze zijn te vinden in verzorgingshuizen, gevangenissen, psychiatrische instellingen, buurthuizen, bibliotheken en bedrijven.”

“Sinds 2014 zijn wij ook in Vlaanderen gestart met leesgroepen naar het model van Jane Davis. Ook bij ons zijn er heel wat mensen die nooit in aanraking komen met boeken. Mensen die het moeilijk hebben, maar niet hoog geschoold zijn, of over geen geld beschikken voor een universitaire opleiding. Jane Davis begreep dat deze mensen zelden een stap over de drempel van de plaatselijke bibliotheek zetten. Zij is letterlijk zelf naar hen toe gestapt, nodigde hen uit voor een kopje thee en wat zoets in
de bibliotheek. In gevangenissen ‘verleidde’ zij de gedetineerden met een bacon sandwich in een wat gezelligere ruimte dan hun besloten cel. Omdat zijzelf ook inkansarmoede is opgegroeid, herkende zij patronen en was haar ‘opstand’ ook erg geloofwaardig.”

“Luidop lezen vertraagt sowieso al het het verhaal. Je leest minder en je leest meer details.’

“Leesgroepen worden samengebracht op een gezellige plek. Anders dan in traditionele leesgroepen waar de deelnemers vooraf het boek hebben gelezen – wordt bij het Samen Lezen de tekst op het moment zelf luidop voorgelezen en besproken. Het gaat hier niet om een literaire analyse van de tekst, maar om de beleving en de manier waarop de deelnemers hun leven ervaren. Subsidie van de overheid of een sponsor maakt het mogelijk om vrijwilligers een opleiding te Iaten volgen en te trainen in de ‘methode Davis’.”

Samen zijn wij slim

“Bedoeling van het Lezerscollectief is om de schat aan wereldliteratuur te ontsluiten voor een breed publiek. Geen enkele schrijver schrijft enkel voor een academisch geschoold publiek. Wij gaan voor een
wereld waarin iedereen toegang heeft tot de literatuur. Ieder verhaal is bijzonder in zijn geIaagdheid. Wat Davis heel goed door had was dat het luidop lezen een verhaal, tekst of gedicht toegankelijker maakt. Je hoeft hiervoor niet persé geletterd te zijn. Luidop lezen vertraagt sowieso al het verhaal. Je leest minder en je leest meer details. Zoals het anders is om door een landschap te wandelen dan te fietsen: je hebt veel meer gezien!”

“Bovendien ontstaat het gevoel van ‘samen zijn wij slim’. Iedereen kan op zijn manier een inbreng doen als hij dat wenst. Zo word ik geholpen door wat jij in de tekst leest en ontdekt en jij omgekeerd door mij. De leesbegeleider is erop getraind om uit te nodigen tot uitwisseling van gedachten, zonder druk uit te oefenen. Niets is juist of fout. Er is niet één waarheid. Er bestaan evenveel lezingen van de tekst als dat er deelnemers zijn.”

Een tekst, vele lagen

“Leesbegeleiders kiezen zelf de teksten en gedichten waarmee ze aan de slag willen. Iets dat hen goed ligt, maar wel een verhaal dat gelaagd is. Een tekst die enkel maar over rouw of enkel over rechtvaardigheid gaat, Iaat maar één lezing toe. Dat is niet interessant. Veel boeiender is het als een tekst meerdere dingen aanraakt en hierdoor ook door iedereen anders wordt gelezen. Op die manier worden de deelnemers ook een beetje lezers ‘van elkaar’.”

“Een bepaald verhaal kan bij mensen met beginnende dementie het geheugen prikkelen.’

“Het Lezerscollectief stelt ook zelf boeken samen waarin teksten en poëzie gesuggereerd worden. De keuze richt zich niet zozeer tot bepaalde doelgroepen maar de teksten worden vooraf uitgeprobeerd. Er wordt nagegaan of het verhaal het gesprek voldoende ‘opent’ bij de lezers. Maar vooral de gelaagdheid is essentieel.”

“Ervaring kan bijvoorbeeld ook Ieren dat een bepaald verhaal
bij mensen met beginnende dementie het geheugen prikkelt. Een meerwaarde dus om deze teksten of gedichten te gebruiken in leesgroepen in een woonzorgcentrum.”

Veilig in mijn groep

“Leesgroepen tellen nooit meer dan twaalf deelnemers. Wij lezen in een school, een bibliotheek, cultuurcentrum, dokterspraktijk waar iedereen kan deelnemen. Soms zijn de leesgroepen meer gesloten: woonzorgcentra, revalidatiecentra, cgg’s, beschut wonen. Tijdens een leesbijeenkomst worden een kortverhaal en een gedicht luidop gelezen. Een samenkomst creëert gezelligheid, maar het is vooral de tekst die centraal staat. Het verhaal biedt ook structuur en houvast wanneer het gesprek te ver afglijdt of een deelnemer te veel gaat freewheelen.”

“Een tekst biedt ook veiligheid. Soms kan iemand via het verhaal of via een personage uit het verhaal iets verwoorden, waarin hij anders niet slaagt. Sommigen herkennen zichzelf in een bepaalde figuur uit het verhaal of ze herkennen een situatie die ze zelf hebben meegemaakt. Het gesprek geeft hen de ruimte om hierover te ventileren. Tegelijk helpt het om los te laten. ‘De moeder in het voorgelezen verhaal is precies als mijn moeder …. Maar verder in het verhaal blijkt het toch over een heel andere moeder te gaan. En de dochter uit het verhaal pakt het helemaal anders aan dan ikzelf … ‘”

“Samen Lezen laat je toe om verder op iets door te gaan of om het stilletjes te laten passeren. Een ervaren leesbegeleider heeft ook oog voor wie misschien niets zegt omdat hij zich laat overstemmen door de anderen. Samen Lezen leert je ook genuanceerd te kijken: een gebeurtenis in het verhaal kan bij jou heftige reactie teweegbrengen terwijl je buurvrouw rechts er lichtjes overheen gaat.”

“Wij zijn geen therapeuten en leesbegeleiders krijgen geen therapeutische opleiding. Maar het Lezerscollectief organiseert activiteiten die er toe doen. Zo verwoordde een deelneemster het op een keer. Het gaat over essentiële dingen. Het is therapeutisch zoals een goed vriendengesprek dat is of zoals een goed boek of gedicht een therapeutische waarde heeft. Eén van onze medeoprichters is psychiater. Hij erkent dat patiënten soms aangeven méér baat te hebben bij de leesgroep dan bij de groepstherapie. Misschien omdat het minder dwingend is? Dat is de luxe van de leesgroep: het is een vorm van ontmoeten. Er wordt vertrokken vanuit verhalen om … op verhaal te komen. Maar zoals Dirk De Wachter het zegt: leesbegeleiders moeten wel weten waarmee ze bezig zijn. Je moet geen knoeiers afsturen op kwetsbare mensen…!”

Waar er zoal samen wordt gelezen … mèt resultaat

Onderwijs
94 procent van de kinderen leest meer na deelname aan een wekelijkse samenleesgroep. 80 procent van de leerkrachten voelen zich na het volgen van een opleiding samen lezen, beter in staat om hun leerlingen in leesplezier te begeleiden.

Geestelijke Gezondheid
(Psychiatrische instellingen, beschut wonen, CGG’s, TEJO)
83 procent ervaart een positief effect van lezen op het gemoed.

Senioren en dementie
(Woonzorgcentra, dienstencentra)
Verplegend personeel en familie ervaren een gunstig effect in het activeren van het geheugen via verhalen.

Detentie
(Samenleesactiviteiten in de Vlaamse gevangenissen en arresthuizen)
48 procent toont verbetering in sociaal en emotioneel gedrag.

Publicatie in SAMANA Februari 2019
Tekst: Bea De Rouck
Foto’s: Stef Dehantschutter